Ce qu’il va falloir savoir sur les directives anticipees Abonnes

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Ce qu’il va falloir savoir sur les directives anticipees

En France, depuis Notre loi du 22 avril 2005, il va i?tre possible d’emettre des souhaits pour sa fin de vie.

«Je, soussigne Monsieur Vincent Morel (…), enonce ci-dessous les directives anticipees dans le contexte ou je ne serais plus en mesure d’exprimer la volonte. Si un jour, suite a 1 accident ou a une maladie, J’me retrouve dans une position de coma ou dans un etat vegetatif ou pauci-relationnel irreversible, je desire que l’integralite des traitements qui me maintiennent en life soient arretes (…). Je demande a toutes les equipes medicales de bien mettre en ?uvre pour que je ne souffre pas.»

Vincent ­Morel est le president de la Societe francaise de soins palliatifs (Sfap). Le mois soir, ce medecin a decide de rendre ses directives publiques dans le but de donner un modi?le concret a tous ceux qui voudraient emettre des souhaits pour leur fin de vie. C’est l’affaire Lambert qui l’en a convaincu, du nom de ce jeune homme en etat de conscience minimale dont le sort dechire ma famille (Notre Croix du 17 fevrier).

«Cette affaire a provoque une prise de conscience au grand public, explique Vincent Morel.

A la Sfap, nous avons recu nombre d’appels de personnes soucieux de savoir comment on redige Plusieurs directives anticipees.» Aussi, poursuit-il, si Vincent Lambert en avait ecrit avant son accident de voiture, «il n’y aurait en general nullement eu un tel drame familial» car, aussi, on aurait su precisement ses souhaits concernant l’arret ou non en nutrition artificielle.

A l’Association pour le droit de mourir dans la dignite (ADMD), on fera egalement part d’un regain d’interet concernant le dispositif. «Beaucoup de personnes nous ont appeles, meme non adherentes», temoigne 1 responsable. Un millier d’entre elles a recemment reclame a figurer dans le fichier cree par l’association, qui recense les souhaits de 42 000 gens au total. S’il n’a aucun caractere officiel, votre fichier des directives anticipees est une facon de s’assurer qu’elles seront beaucoup archivees.

En France, Cela reste possible d’emettre des souhaits pour sa fin de vie depuis la loi du 22 avril 2005. Elle prevoit que toute personne majeure est en mesure de ecrire via une feuille libre ses directives, revocables a tout moment, dans l’hypothese ou elle pourrait etre plongee dans un etat d’inconscience ou perdrait ses capacites cognitives. Il faut juste dater ainsi que signer le document, en precisant sa propre date et son lieu de naissance – l’ideal etant d’informer votre proche ou le medecin de le existence. «A l’epoque, nous n’avons nullement voulu etre trop directifs, en se disant que l’existence est complexe, diverse», explique le depute UMP Jean Leonetti.

Manque question, evidemment, de sortir du cadre legislatif actuel, en demandant une euthanasie, entre autres. L’idee reste plutot de s’assurer qu’on ne sera jamais victime d’acharnement therapeutique. La question se pose ainsi dans deux circonstances, principalement : en cas d’accident gravissime, entrainant des sequelles neurologiques irreversibles plongeant le patient dans un etat vegetatif ; ou bien en cas de maladie incurable et mortelle dont l’evolution est connue.

Jusqu’ici malgre tout, le dispositif fut peu utilise. D’apres l’Institut national d’etudes demographiques (Ined), seules 2,5% des gens decedees fin 2009 avaient redige des directives anticipees. Ainsi, une enquete du Centre d’ethique de Cochin avait montre en 2011 que la majorite des individus agees ne se sentait nullement concernee (La Croix du 11 octobre 2011). «Il faudrait dire que minimum d’entre elles connaissaient le dispositif», indique Denis Berthiau, maitre de conferences en droit de la bioethique a Paris Descartes.

«Mais votre n’est gui?re la seule raison : les environ 75 annees ont confiance dans la medecine et n’ont pas envie de se lier pour l’avenir, en gravant les choses dans le marbre. Enfin, conclut l’universitaire, Il semble reellement Complique de savoir quoi ecrire precisement.» «La formule la plus facile, la feuille blanche, s’est enfin averee la plus complexe», reconnait Jean Leonetti, sans pour autant etre favorable au formulaire preecrit. Lui aussi croit a Notre vertu de l’exemple dont on va pouvoir librement s’inspirer.

«Il est important de discuter avec le medecin traitant afin que nos directives refletent au plus pres des souhaits», ajoute Vincent Morel, a J’ai Sfap – des notions comme l’etat pauci-relationnel, autrement dit de conscience minimale, meritent notamment d’etre explicitees. Ce dernier approuve la proposition du Comite national d’ethique (CCNE) de distinguer a l’avenir deux code promo yubo types de directives : les «declarations anticipees de volonte», que tout citoyen pourrait rediger, malade ou pas, ainsi, les «directives anticipees» qui concerneraient nos personnes atteintes d’une maladie i  fond.

Ces consignes seraient redigees avec l’aide d’un professionnel de sante, a l’issue d’un dialogue approfondi et auraient 1 caractere contraignant – a l’heure actuelle, le medecin doit juste «tenir compte» des directives. Dernier point crucial : l’acces a l’information. Fin 2012, la mission de reflexion sur la fin de vie, presidee via Didier Sicard, a insiste pour que les directives figurent dans le dossier personnel du malade. «Les directives anticipees devraient s’inscrire dans l’univers du soin tel une donnee aussi elementaire que la possession de sa carte Vitale», note le rapport.

Avec une limite, souligne neanmoins Denis Berthiau. «Il va falloir evidemment optimiser le dispositif, mais des directives anticipees ne concerneront de toute facon qu’une minorite d’individus, explique-t-il. Bon nombre de personnes n’ont nullement envie de se projeter dans leurs derniers instants.» Un constat partage par Jean-Pierre Benezech, medecin en soins palliatifs a Montpellier (1). «Il reste tres complexe d’envisager sa propre mort», rappelle ce soir, en observant que aussi dans son equipe, rares sont les soignants a avoir redige leurs directives.

Quant aux malades, ils sont des fois dans le deni ou preferent s’en remettre au medecin. «Parler Plusieurs directives, c’est aussi faire effraction, apporter du mortifere, cela pourra etre tres violent», remarque ce responsable d’une equipe mobile. Cela rappelle l’interet de designer une «personne de confiance», chargee de porter la voix du malade lorsqu’il ne peut plus exprimer sa volonte. Et dont nos considerations l’emportent via n’importe quel avis non medical.

(1) Dernier livre paru :Les Soins palliatifs ?… Merci, gui?re maintenant… !, Sauramps medical, 126 p., 15 €.